História de Vida: Uma Mãe Inspiradora Luta Contra as Sombras do Zika

"Eu estava tão feliz quando finalmente fiquei grávida. Foi um sonho realizado e o início de um brilhante e novo capítulo em nossa vida". Mas, aos três meses de gravidez, Germana foi diagnosticada com o vírus da zika.

Foto: UNICEF/BRZ/Raoni Libório

"Eu estava tão feliz quando finalmente fiquei grávida", diz Germana Soares, 25 anos. "Foi um sonho realizado e o início de um brilhante e novo capítulo em nossa vida". Mas, aos três meses de gravidez, Germana foi diagnosticada com o vírus da zika. "Eu fiquei muito doente durante quatro dias. A coceira era tão intensa que eu tinha que usar uma faca de cozinha para me coçar", conta Germana.

Ela e o marido ficaram muito preocupados pelo resto de sua gravidez. Germana pesquisou muito sobre a relação entre zika e microcefalia, que começava a ganhar os noticiários naquela época. Guilherme nasceu em novembro de 2015 e eles respiraram aliviados: os primeiros exames indicavam uma criança perfeitamente saudável. "Nós estávamos tão gratos...", diz Germana. Os médicos, no entanto, sugeriram que ela e o bebê ficassem mais alguns dias no hospital para exames adicionais.

Alguns dias depois, o diagnóstico de microcefalia do Guilherme foi confirmado. "Nosso mundo desabou", ela conta. Ela sabia que ali começava uma fase nova e desafiante em sua vida, cheia de incertezas e de responsabilidades. O que ela não sabia ainda era que ali, na confirmação do diagnóstico de Guilherme, era que estava surgindo algo poderoso. Nascia também uma semente de esperança para centenas de outras crianças com microcefalia em decorrência da zika, com iniciativas que inspiram os outros e usam inovação tecnológica para lutar contra as sombras do vírus.

Muitas mães, os mesmos desafios

"Mães de crianças com microcefalia não precisam da pena", diz Germana, em um centro de terapia no Recife, enquanto segura nos braços um sorridente Guilherme, que hoje tem 8 meses de idade. "Precisamos nos apoiar uns aos outros, compartilhar informações atualizadas e trabalhar juntos para mudar as atitudes das pessoas em relação às crianças com deficiência".

Desde o nascimento, Germana usa todo seu tempo cuidando de Guilherme. É cansativo – ele precisa de consultas de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, cinco dias por semana, além de consultas frequentes com oftalmologista, pediatra e neurologista. Em alguns dias, ela acorda às cinco horas da manhã para fazer os deslocamentos em transportes públicos para os quatro centros de terapia diferentes onde Guilherme é atendido.

"Eu me sentia muito sozinha. Então eu comecei a conversar com outras mães nas filas dos atendimentos nos centros de terapia e descobri que todas nós tínhamos os mesmos desafios. Então, eu criei um grupo de WhatsApp para nós no dia 22 de dezembro de 2015. No começo, éramos apenas oito mães de crianças com microcefalia no grupo", ela lembra.

Outras mães também se sentiam sozinhas, exaustas na busca de melhores maneiras para cuidar de seus filhos. O WhatsApp da Germana cresceu rapidamente. "Agora somos quase 300 mães de crianças com microcefalia no grupo", ela diz. Trezentas mães tão desejosas de uma mudança positiva para os seus filhos que se organizaram em uma associação oficial: UMA – União de Mães de Anjos.

Foto: UNICEF/BRZ/Raoni Libório

Luta contra o preconceito e pelos direitos das crianças com microcefalia

"Eu costumava ver muitas mães chegando às sessões de terapia, chorando e tremendo. Elas compartilhavam histórias semelhantes de preconceito e abuso nos ônibus e táxis. Muitas pessoas apontavam e riam de nossos bebês. Quando uma mãe entrou num ônibus com seu bebê nos braços, um homem começou a empurrá-la para fora gritando 'Não são permitidos monstros no ônibus!' Fomos até a polícia e o governo para trabalhar com eles e ajudar a mudar as atitudes das pessoas. Também criamos uma página no Facebook para mobilizar as pessoas para uma caminhada contra o preconceito e abuso de crianças com deficiência".

Seus esforços com a defesa de seus direitos surtiram efeito. Em julho, o governo do Estado iniciou uma campanha na televisão, outdoors e nos ônibus lembrando às pessoas que as crianças com deficiência têm os mesmos direitos que as outras e que não há nenhum lugar para a discriminação em relação a qualquer pessoa no Brasil.

"Há muitas questões que estamos tentando resolver", diz Germana. "Nós somos mães sem nenhum orçamento e pouco tempo. Trabalhamos com a ajuda da mídia nacional e internacional, juntamente com a nossa página no Facebook. Pleiteamos mais centros de terapia em diferentes locais de Pernambuco para que as mães não tenham que viajar de ônibus por até 8 horas para uma sessão de 40 minutos de terapia para seus filhos".

O modelo colaborativo reproduzido em todo o Estado

"Nós compartilhamos informações importantes entre nós – a maioria das mães teve que abandonar o trabalho, mas muitas não estão cientes dos benefícios do governo a que seus filhos com deficiência têm direito", conta a mãe de Guilherme. "Também compartilhamos nossas experiências e dicas sobre o que fazer se seu bebê tiver uma convulsão ou como agir de uma certa maneira. Compartilhamos dispositivos médicos e, às vezes, até medicamentos de uma mãe que já não precisa para o seu bebê e outra mãe não pode pagar. E pedimos doações para ajudar as mães carentes com os altos custos de medicamentos, transporte e fraldas. Fazemos tudo o que podemos para apoiar uns aos outros".

Por meio do WhatsApp, da boca a boca e da cobertura da mídia, mães em Pernambuco começaram a estender a mão, inspirando a criação de várias outras associações UMA que agora cobrem a maior parte do Estado. Hoje, oito meses depois, já há outras cinco associações regionais espalhadas por todo o Estado de Pernambuco: além de a original, na região metropolitana do Recife, há "filiais" da UMA nas regiões de Ipojuca, Caruaru, Belo Jardim, Salgueiro e Arcoverde. E uma sétima está a caminho até o fim do ano. "É preciso que essas crianças possam ser atendidas mais perto de suas casas", explica Germana. "Novas tecnologias como o WhatsApp nos ajudam alcançar mais mães e chamar a atenção da mídia para os desafios que nossas crianças enfrentam. Não podemos fazer isso sozinhas. Precisamos de todos os brasileiros atuando juntos para que as políticas públicas possam ser reforçadas e o apoio mantido".

Guilherme está feliz nos braços de sua mãe. "Estou fazendo isso para o meu menino", diz. "Ele é tão especial como qualquer outra criança lá fora. Ele é minha inspiração e minha motivação. Mas eu também recebo energia e apoio de outras mães. Sei que nada disto é fácil. Mas esta é uma oportunidade para o Brasil aprender a aceitar e respeitar as crianças com deficiência. Um mosquito com o zika vírus pode infectar alguém em qualquer lugar do Brasil, então somos todos vulneráveis e devemos ser parte da solução. Crianças como o Guilherme são membros iguais da sociedade brasileira e eu quero que ele se sinta seguro, amado e incluído. Nenhuma criança no Brasil deveria viver nas sombras da zika".

O UNICEF não endossa marca ou produto. Maple Bear apoia o UNICEF por meio da iniciativa Maple Bear Hug Project.